Zdieľam:
Sam Berns Biography and Message Transmission
Sam Berns (1996-2014) bol americký teenager, ktorý žil krátky život v dôsledku zriedkavého, ale smrteľného genetického ochorenia nazývaného Progeria. Toto ochorenie je postihnuté menej ako 300 deťmi na celom svete a tí, ktorí sa z neho zotavujú, zvyčajne neprechádzajú vekom väčšiny..
Berns strávil väčšinu svojho krátkeho života zvyšovaním povedomia o tejto chorobe na celom svete. Väčšina ľudí nezná progéniu tým, že postihuje veľmi málo ľudí.
Genetická povaha choroby bráni existencii lieku, ktorý kladie tých, ktorí ho trpia, na neistú pozíciu po väčšinu svojho života..
Sam sa dostal do svetovej slávy, keď televízia HBO natočila dokument s názvom "Život podľa Sama", ktorý rozpráva príbeh o živote mladého muža. Na Oscara Awards bol nominovaný na najlepší dokumentárny film.
životopis
Sampson Gordon "Sam" Berns sa narodil v Providence, Rhode Island, Spojené štáty americké, 23. októbra 1996. Keď bol novorodenec, ani jeho rodičia, ani lekári, ktorí ho priviedli k životu, nezistili žiadne problémy..
Keď mala Sama len dva roky, lekár diagnostikoval zriedkavý genetický stav, ktorý ovplyvnil jeho rast. To bolo vtedy, keď jeho rodičia boli informovaní, že on trpel progeria, jeden z najmenej obyčajných chorôb na planéte, a preto jeden z najmenej informovaných..
Rodičia Bernovcov boli pediatri. Všetky svoje dostupné zdroje venovali nájdeniu existencie stavu, ktorý mal ich syn. Mladý muž, keď mu bol diagnostikovaný stav, mal priemernú dĺžku života 13 rokov. Zvyčajne, progeria neumožňuje ľuďom prejsť tento vek.
progeriu
Progeria je mimoriadne zriedkavá genetická porucha, ktorá sa prejavuje predovšetkým vo vzhľade jadra ľudských buniek. Zdravá bunka má kruhový oválny tvar, zatiaľ čo bunka postihnutá týmto genetickým stavom je extrémne deformovaná.
Táto genetická porucha postihuje veľmi malé množstvo osôb. Predpokladá sa, že menej ako 350 ľudí bolo diagnostikovaných na celom svete. Tento stav sa prejavuje vo forme mutácie, ale nemôže sa prenášať, pretože trpiaci netrvá dostatočne dlho na to, aby sa mohol rozmnožovať v takmer 100% prípadov..
Symptómy, ktoré sa prejavujú bežnými pacientmi, ako je Bern, sú veľmi podobné starnutiu ľudí. Z tohto dôvodu sa zdalo, že Berns je oveľa starší ako on. V skutočnosti slovo progeria pochádza z gréčtiny (pre: predčasné, geria: pokročilý vek).
Jedným z dôvodov, prečo sa dnes vedci zaujímajú o štúdium tohto ochorenia, je jeho vzťah so starnutím. Predpokladá sa, že dôkladná štúdia príčin progérie môže lepšie pochopiť príčiny starnutia u ľudí.
Život ako mladý človek
Bernsova choroba mu nedovolila mať normálny život v ktoromkoľvek čase svojho vývoja. Avšak on a jeho rodina urobili všetko, čo bolo v jeho silách, aby bol jeho denný výkon čo najprirodzenejší.
Keď som mala 16, chcela som v kapele hrať na bicie v ich škole. Avšak Progeria mu nedovolila držať bubon dostatočne silný, aby mohol pochodovať pozdĺž kapely. Architekt a jeho rodičia pracovali na návrhu špeciálneho modelu, ktorý by umožnil Samovi zdvihnúť malý nástroj na bicie nástroje.
Žiadny z negatívnych udalostí v jeho živote neumožnil mladému mužovi byť šťastný. V rozhovore, ktorý dostal v rozhlase, mladý muž povedal, že najdôležitejšia vec, o ktorej by mali ľudia vedieť, je, že žil veľmi šťastný život..
Výskumná nadácia Progeria
Keď bola Samovi diagnostikovaná choroba, jeho rodičia hľadali všetky informácie, ktoré mohli získať o tejto poruche. Bolo však zistených veľmi málo.
Počet ľudí postihnutých touto chorobou bol taký malý, že jednoducho nevyužili potrebné zdroje na jeho štúdium.
V dôsledku toho jeho rodičia vytvorili Progeria Research Foundation. Jeho matka tiež vďaka úsiliu nadácie predstavila prvé úspešné výsledky proti liečbe tejto choroby.
Cieľom nadácie je informovať svet o existencii tohto genetického stavu tak smrteľného. Okrem toho sa snaží podporovať výskum o príčinách, ktoré spôsobujú, že ľudia trpia progériou, aby našli možné lieky alebo nástroje na jej liečbu..
Nadácia hľadá rodiny rekonvalescentov, aby im ponúkli potrebné zdroje na zvládnutie liečby tejto choroby.
Aktivity a vyznamenania
Sam vyvinul veľký záujem o aktivity, ktoré mu jeho telo umožnilo, pretože väčšina fyzických aktivít bola mimo jeho dosahu. Veľmi sa zaujímal o komiks a šport. Najmä mal rád športové tímy z Bostonu.
Stal sa veľkým priateľom kapitána Bruinov (ľadový hokej) Zdena Chára, ktorý ho hlboko obdivoval. Jedným z najpohyblivejších anekdot tohto dua sa stalo, keď na párty Berns kričal na Chára, že "on bol jeho hrdina".
Chára počas zápasu reagoval na Berns a povedal, že Berns je jeho idolom a modelom celého tímu. Po jeho smrti, tím Bruins predstavil obrad na počesť mladého muža pred jednou z hier sezóny.
Diskusia na TEDx a dokumentárny film o HBO
Sam sa porozprávala v TED, kde hovoril o svojej filozofii života. Tam prezentoval všetky svoje myšlienky, ktoré ho motivovali k tomu, aby žil v plnom živote, mimo smrteľného stavu, s ktorým sa narodil. Reč, ktorú predniesol, bola široko uznaná a bola na celom svete vidieť viac ako 30 miliónov krát.
Jeho zaujímavý príbeh zaujal aj producentov HBO. Z tohto dôvodu sa kanál rozhodol vytvoriť dokument, v ktorom sa rozprával život Bernovcov.
Názov, ktorý bol daný k dielu, bol "Život podľa Sama" a bol nominovaný na Oscara spolu s 15 ďalšími krátkymi filmami.
úmrtia
Smrť Sama Bernsa bola náhla, spôsobená jeho chorobou. Zomrel rok po nahrávaní dokumentárneho filmu s HBO a len jeden deň predtým, ako sa zúčastnil ako čestný kapitán v hre New England Patriots. Berns zomrel vo veku 17 rokov, 10. januára 2014.
Správa, ktorú odoslal
Samove ideály možno nájsť v jeho TED talk aj v dokumentárnom filme, ktorý nahral pre HBO. Samov život prenáša tri hlavné posolstvá, ktoré sám vysvetľuje počas svojho rozprávania.
Zamerajte sa na to, čo sa dá urobiť
Prvá z týchto správ je, že nie je potrebné sa starať o to, čo sa nedá urobiť, pretože existuje príliš veľa vecí, ktoré sa dajú urobiť namiesto toho..
Pre neho mu Progeria nedovolila robiť veľa aktivít, ktoré mnohí mladí ľudia zvyknú robiť, ale odporúča zamerať sa na pozitívny.
Dosiahnutie cieľov je pre neho možné okrem ťažkostí, ktoré mu život predstavoval. Možno, že normálny mladý muž mohol zvýšiť bicie nástroje, ale hoci to nebolo možné, aby to robil prirodzene, bol schopný tak urobiť pomocou špeciálnych nástrojov, ktoré mu poskytla jeho rodina.
Obklopovať sa správnymi ľuďmi
Pre Sama je jednou z najdôležitejších vecí v živote byť obklopený ľuďmi, ktorí stoja za to byť. On sám sa odvoláva na týchto ľudí ako na vysoko kvalitné ľudské bytosti, ktoré posudzujú osobu za to, kým je a nie za to, ako vyzerá. Toto bolo Samovo druhé posolstvo svetu.
Táto myšlienka bola osobitne dôležitá pre Sama, ktorý bol vždy ovplyvnený iným fyzickým obrazom od tých okolo neho. Mladý muž vždy hľadal ľudí okolo seba, aby mali pozitívny vplyv na jeho život, ako sa vždy snažil robiť recipročne.
Majte nádej
Pre Sama bolo vždy veľmi dôležité predstaviť si všetko, čo je s úzkosťou žiaduce. To pomáha jasne sa sústrediť na budúcnosť a zabudnúť na problémy, ktoré môžu ovplyvňovať ľudí každý deň.
Zameranie sa na to, čo komiksy prídu čoskoro alebo ďalšia hra jeho obľúbeného tímu, dala svojmu každodennému významu; dali mu vedieť, že budúcnosť je plná vecí, ktoré by ho urobili šťastným.
Nie je to otázka ignorovania negatívnych pocitov, ale ich prijatie. Niekedy je potrebné byť odvážny; Keď sa človek cíti zle, je potrebné si predstaviť budúcnosť, kde tento pocit už nie je, pretože to pomáha pohnúť sa dopredu. Toto je tretia a posledná správa Sam.
referencie
- Život Podľa Sam Berns, Medpage Today, 2013. Prevzaté z medpagetoday.com
- Sam Berns TED Talk, YouTube, 2013. Prevzaté z youtube.com
- Krátky, bujný život Sam Berns, R. Marantz, 2014. Prevzaté z nytimes.com
- O Samovi, Život podľa Sama, (n.d.). Prevzaté z lifeaccordingtosam.com
- Recenzia: Radosť a vytrvalosť 'života podľa Sam', S. Linden, 2013. prevzaté z latimes.com