Životopis Hayley Okines

Hayley Okines (1997-2015) bol britský aktivista, ktorý zomrel v období dospievania kvôli genetickej poruche známej ako progéria. Počas väčšiny svojho života sa venoval propagácii tejto choroby širokej verejnosti, pretože o jej príčinách, dôsledkoch a dôvodoch existuje len málo poznatkov..

Hayley napísal dve knihy, v ktorých hovorí svetu, aké to je byť dievča (a potom teenager), ktorý trpí chorobou ako Progeria. Toto ochorenie spôsobuje, že telo starne extrémne rýchlym tempom, takže "som mal telo osoby 100 rokov, aj keď to bolo len teenager".

Mladá žena dostala od britských médií veľkú pozornosť. Bola tiež vystavená veľkému počtu skúšok a lekárskych testov, čo jej umožnilo žiť o niekoľko rokov dlhšie, než očakávali lekári, keď bola diagnostikovaná..

index

• 1 Životopis
  • 1.1 Narodenie
  • 1.2 Rekonštrukcia progérie
  • 1.3 Život
  • 1.4 Verejné vystúpenia
  • 1.5 Iné televízne programy
  • 1.6 Knihy a peňažné zbierky
• 2 Referencie

životopis

pôrod

Hayley Leanne Okines sa narodil 3. decembra 1997 v Cambridgeshire v Anglicku. Narodila sa ako normálne dievča; ani lekári, ani ich rodičia nemali podozrenie, že mal genetické problémy, keď bol dieťa.

Keď však mala dva roky, bola diagnostikovaná Progéria. Ako sa to deje vo väčšine prípadov tohto ochorenia, zvyčajne sa to stáva čas po narodení dieťaťa, takže tí, ktorí ho obklopujú, si začínajú všimnúť zmeny v ich fyzike a ich zdraví.

Keď bolo dievčaťu diagnostikované toto ochorenie, lekári odhadovali, že bude žiť až do veku 13 rokov..

Rekonvalescencia progérie

Progeria je genetická mutácia, ktorá ovplyvňuje spôsob, akým telo starne. Okrem toho prináša veľa negatívnych následkov na zdravie ľudí, ako napríklad kontrakcia pneumónie, paralýza a iné vnútorné ochorenia..

Hayley trpel významným obmedzením rastu, jedným z hlavných účinkov progérie. Okrem toho, starnutie kože a vypadávanie vlasov boli príznaky, ktoré sa vyskytli od veľmi malých.

Ako rástol, poškodenie jeho tela bolo vidieť viac zrejmé. Progeria tiež často spôsobuje zlyhanie obličiek u ľudí. Telo mladej ženy bolo rovnaké ako väčšina tých, ktorí trpia týmto stavom: slabá, krehká a malá, podobná telu starého muža.

Duševné schopnosti mladej ženy neboli nikdy ovplyvnené symptómami tohto ochorenia. V skutočnosti najväčšie škody na tele Okines boli čisto fyzické. Zdravie Hayleyho orgánov bolo vždy veľmi neisté, ale vždy si zachovala schopnosť porozumieť.

život

Ako dieťa žila relatívne normálny život bez jasných príznakov jej progérie. Ako to robila každá dievčina svojho veku, vymieňala si s matkou tvrdé slová a potom sa ospravedlnila.

Nemohla však žiť život takého mladého tínedžera, keď šiel von s inými ľuďmi, mať priateľky alebo dokonca chodiť na párty. Hayley pochopil jej stav a počas svojho života urobil všetko, čo bolo v jej silách, aby žila čo najviac..

Po 13 rokoch verejne povedal, že má pocit, že má budúcnosť plánovať. Bol vždy pozitívny, pokiaľ ide o očakávanú dĺžku života, hoci lekári vedeli, že môže kedykoľvek zomrieť..

Podarilo sa jej žiť mimoriadny život, okrem fyzických problémov, ktoré ju ovplyvnili. Stretol veľa hviezd, vrátane Justina Biebera. Kanadská speváčka bola modelom Okines a mladá žena splnila svoj sen o tom, že ho pozná vďaka nasledovníkom Bieber v sociálnych sieťach, ktorí ju požiadali, aby to urobila.

Zomrel vo veku 17 rokov (žijú o štyri roky dlhšie, ako očakávali lekári), 2. apríla 2015, vo východnom Sussexe, Anglicko.

Verejné vystúpenia

Hayley vo svojom zápase ako aktivistka urobila niekoľko verejných vystúpení na podporu poznania progérie.

Severoamerický kanál Discovery Health navrhol, aby zaznamenal špeciálnu televíziu, ktorá bola nazvaná "Extreme Aging: The History of Hayley". Dokumentárny film hovorí o nebezpečnosti ochorenia ao nedostatku existujúceho lieku.

Hovorí sa však aj o práci, ktorú dnes vykonávajú lekári, aby vyvinuli riešenie tejto genetickej poruchy. Je možné, že sa nakoniec dosiahne liek.

V jeho krajine sa uskutočnil aj dokumentárny film, v ktorom sa vysvetľovali jeho životné podmienky a možnosti, ktoré musel zo dňa na deň napredovať. Dokumentárny program, ktorý sa zaoberá prípadmi ľudí s atypickými podmienkami, sa nazýva "Mimoriadne životy" a Hayley bol pozvaný, aby sa zúčastnil na epizóde.

Ostatné televízne programy

Hayley bol tiež pozvaný do mnohých iných televíznych programov, v ktorých hovorili o nej ao stave, ktorý ju postihol. Jeden z jeho najzaujímavejších vystúpení bol v britskom programe, kde sa jeho hostiteľ, Michale Mosley, snažil vysvetliť dôvody starnutia u ľudí..

Jedným z dôvodov, prečo progeria tak rýchlo ovplyvňuje vzhľad ľudského veku, je krátka povaha telomérov (oblasť opakovaná v chromozómoch), ktorá spôsobuje ochorenie..

Predpokladá sa, že jej produkcia súvisí so starnutím a televízny program skúmal vzťah, ktorý Hayley mal s touto funkciou.

Zúčastnil sa aj na iných britských a austrálskych televíznych programoch, kde sa jeho liečba a jeho život podrobne analyzovali..

Knihy a peňažné zbierky

Hayley napísal dve knihy vysvetľujúce jej život a skúsenosti, ktoré zažila s Progeriou: Starý čas a Mladí v srdci. Druhá kniha vysvetľuje jeho život ako teenager, zatiaľ čo prvé kolo v jeho rokoch ako dieťa.

Jeho rodina zarobila peniaze na liečbu svojho stavu, ale pomohla im aj Progeria Research Foundation, ktorú založili rodičia Sama Bernsa, ďalšieho známeho aktivistu a rekonvalescenta tejto choroby..

referencie

1. Hayley Okines Biography, IMDB, (n.d.). Prevzaté z imdb.com
2. Hayley Okines, Wikipeda v angličtine, 2018. Prevzaté z wikipedia.org
3. Progeria, Wikipedia v angličtine, 2018. Prevzaté z wikipedia.org
4. Hayley Okines: Inšpirujúci život tínedžra podľa vlastných slov, článok S. Adamsa v The Daily Mirror, 2015. prevzaté z mirror.co.uk
5. Recenzia knihy: Old Before My Time, Lisa, 2011. Prevzaté z mama.ie